Glöm skönhetsstandarder, det här är ansiktet som bokstavligen bröt formen.
Victoria Wright var bara fyra när hennes liv tog en dramatisk vändning som de flesta inte ens kunde föreställa sig. Det hela började med en subtil förändring i hennes käke, men det snabbt Spiral in i en sällsynt genetisk mysterium som hade hennes läkare klia sig i huvudet och gjorde många stirrar.
Tänk dig att bära vikten av en bowlingboll i ditt nedre ansikte varje dag.
Tyvärr, det har varit verkligheten för Victoria Wright som växte upp och kämpade med Kerubism, ett tillstånd som får käftbenet att expandera till en onormal, stenig överväxt.
Från brutala kommentarer från mobbare på skolbussen till konstant sidoöga från fullständiga främlingar hade hon all rätt att gömma sig. Men Victoria? Hon hade andra planer. Denna modiga kvinna lät aldrig sitt tillstånd definiera vem hon är, och hon gjorde sin unikhet till en kraftfull plattform. I dag, hon är en talesman för alla som precis som hon själv, känns “annorlunda.”
Låt oss ta en närmare titt på Victorias livsresa, hennes tillstånd och hennes mod att stå emot en värld fascinerad av beaty-standarder som bestäms av media.Föreställ dig en bild-perfekt start: en vacker familj, en flicka, och en framtid full av löften. För Victoria tog den perfekta “normala” barndomen en skarp vändning vid bara fyra års ålder.
“Min mamma borstade tänderna och hon märkte att de inte var på rätt plats”, sa Victoria Wright till NHS.
Vad hennes mamma hade märkt var bara den första sprickan på glaset. Det var början på Kerubism, ett extremt sällsynt genetiskt tillstånd som kännetecknas av varierande grader av onormal benväxt i underytan. Ironiskt nog, uppkallad efter knubbiga kinder “keruber” som finns i renässansmålningar, är tillståndet långt ifrån änglalikt för dem som lider av det.
Victorias ansikte förändrades lika mycket som hennes liv gjorde. Från ett litet barn med en något “off” leende, till en kvinna som bär en börda så tung som en bowlingklot, hennes resa är en symbol för en omvandling som gör rubriker.Hennes familj tog henne till ett antal läkare som till slut diagnostiserade henne med Kerubism.
De berättade för henne att tillståndet skulle gå tillbaka efter puberteten, men det var inte vad som hände. Istället växte hennes käke så stor att det började påverka hennes ögon och hon hade genomgått en operation som hjälpte till att släppa trycket. Lyckligtvis var operationen en stor framgång och räddade hennes syn, men även idag lider hon av svår huvudvärk.
“Kerubism är inte ett smärtfritt tillstånd. Jag får twinges av smärta. Mitt huvud är väldigt tungt. Läkare säger att det är lika tungt som en bowlingboll,” förklarade Wright.
“Jag har erbjudits operation på min käke för att göra den mindre, men jag tror inte att det skulle förbättra mitt utseende. Jag är van vid hur jag ser ut.”
I ett stycke som hon skrev för The Guardian öppnade den här modiga kvinnan sin kamp med mobbning, hot om våld, hot och verbalt missbruk.
Barnen i skolan kallade henne namn som Fat Chin, Buzz Lightyear (astronautkaraktären från Toy Story) och Desperate Dan (en wild west-karaktär från den skotska serietidningen The Dandy).
“En tjej brukade rita bilder av mig i klassen och dela dem runt,” sa Victoria.
Och folk började hela tiden. Oavsett om det var i skolan, på gatorna, i köpcentret, kunde hon känna att alla tittade på henne, och det störde henne, men hon insåg så småningom att det ligger i den mänskliga naturen att stirra.
“Jag försöker att inte ta det för personligt. Vi stirrar alla, även jag, ” sa Wright.
Som tonåring brukade jag bli arg, men det gör ingen nytta för dig eller personen som stirrar. Det förstärker bara stereotypen att människor med missbildningar måste vara arg, tragisk, eller skrämmande. Om jag befinner mig stirrade på ett aggressivt sätt, det kan vara oroande. Men jag låter det inte komma till mig.”
Hon fortsatte: “om någon stirrar av nyfikenhet, ler jag bara och nickar för att visa dem att jag är en människa och det finns inget att vara rädd för. För det mesta ler folk tillbaka. Det är en bra känsla, för jag vet att jag har gjort en liten koppling till dem.”
Hennes liv började förändras när hon nådde tonåren och upptäckte välgörenhetsorganisationen Changing Faces, som nu är Storbritanniens ledande välgörenhetsorganisation för personer med ärr, märke eller tillstånd i ansiktet eller kroppen.
Enligt deras hemsida “tillhandahåller de livsförändrande tjänster för mental hälsa, välbefinnande och hudkamouflage” och “arbetar för att förändra förståelsen och acceptansen av synliga skillnader och kampanjar för att minska fördomar och diskriminering.”
Det var genom denna välgörenhetsorganisation, som grundades 1992, som Victoria fann stort stöd. Det hjälpte henne att förstå att bortom hennes utseende, hon var värd lika mycket som alla andra.
“Som en tonåring som träffade dem kände jag,” Wow, du kan ha en karriär och vara glad och säker med en disfigurement”, sa hon till NHS.
“Ibland kan du känna dig isolerad, särskilt om du har ett sällsynt tillstånd. Det är svårt om du inte ser någon annan på gatan som du. Att få kamratstöd är så viktigt. För varje person som stirrar finns det hundra andra som inte gör det och som kommer att gilla och respektera dig för den du är.”Genom välgörenheten hittade hon inte bara ett nytt perspektiv utan också en humor.
I ett drag som fångade media helt av vakt, berättade hon för 60 Minutes Australia att hon “adores” Buzz Lightyear, skämtsamt hänvisar till Toy Story ‘ s fyrkantiga Jawed hjälte som hennes förlorade bror.
Victoria talade också om de frågor hon ständigt får om att genomgå plastikkirurgi, “Varför får du inte bara plastikkirurgi?”
Några började till och med säga att hon är en slags korsfarare mot kosmetisk kirurgi, men Victoria sätter äntligen rekordet. Det är inte så att hon alla är emot plastikkirurgi, hon tror bara inte att alla behöver genomgå en. Vad som är viktigare är att vara nöjd med dig själv, och just nu är hon helt nöjd med den reflektion hon ser i spegeln.
“Jag är verkligen inte emot personer med missbildningar som har operation, men jag mår bra med hur jag ser ut. Varför ska jag opereras för andra människor?”Frågade Victoria Wright.
“Jag är nöjd med mitt ansikte de flesta dagar. När allt kommer omkring är jag en kvinna, och ingen kvinna är helt nöjd med hur hon ser ut. Men jag kommer inte att förändra mig själv för att göra andra människor glada.”
Hon tillade: “Jag vill inte gömma mig hemma, rädd för att gå ut och rädd för andra människor. Om de har problem med hur jag ser ut är det deras problem, inte mitt.”
År 2016 var Victoria inte bara en talesman utan en genombrott TV-stjärna. Hon var en del av BAFTA-nominerade mock documentary Cast Offs, ett hårt slående komedi-drama som såg Sex funktionshindrade personer strandsatta på en avlägsen brittisk ö som en del av en fiktiv reality-TV-show.Bland karaktärerna fanns en blind man, en paraplegisk man och Victoria, som har Kerubism.
Som noterat av The Guardian spelades alla av skådespelare som delar dessa funktionshinder, och en väckte till och med oro över att icke-funktionshindrade aktörer tar på sig liknande delar.
“Det kommer sannolikt att bli en storm av kommentarer från funktionshindrade och icke-funktionshindrade människor över Cast Offs. Vissa funktionshindrade kommer att tycka att det är roligt och verkligt – att skildra funktionshindrade som vuxna som svär, dricker och har sex. En riktig paus från att täcka funktionshinder med barnhandskar eller inte täcka det alls.
Andra kan mycket väl finna det stötande, ” Liz Sayce, verkställande direktör för Royal Association of Disability Rights, berättade tidningen.
Victoria älskade att göra showen, och under ett Q&A-tillfälle med regissörerna Miranda Bowen och Amanda Boyle delades en rolig historia om henne, som återigen visade hennes humoristiska sida.
“Jag minns i din gjutning Victoria, du var tvungen att uppfinna en hemlighet. Du hävdade att du hade genomgått plastikkirurgi för att bli rolig. Jag kommer ihåg utseendet på personen du agerade med. Det var en modig, djärv, och roligt ögonblick-allt vi letade efter, ” Boyle sa.
Miranda tillade: “Jag glömde ofta att ingen av er [Victoria och medstjärnan Peter Michell] hade agerat tidigare. Ni uppträdde båda med stor professionalism och skicklighet, och det var en glädje att arbeta med en så begåvad grupp skådespelare.”
Idag är Victoria Wright en kärleksfull mamma och leder ett uppfyllande liv. Hon är också en produktiv handikapprättsaktivist.
Dessutom har hon blivit talesperson för Jeans for Genes i Storbritannien, som är den årliga insamlingshändelsen för genetiska tillståndssamhället.
“Under hela mitt liv har jag träffat människor som antar att på grund av hur jag ser ut måste jag leva ett deprimerande, isolerat liv, men jag har ett bra liv. Jag är en välgörenhetskampanj och PR-professionell, och jag är välsignad med en ung Dotter som får mig att skratta varje dag,” sa hon.
Denna otroliga kvinnas berättelse lär oss motståndskraft, och fungerar som en inspiration för många människor där ute både med och utan funktionshinder.
Dela den här artikeln med din familj och vänner på Facebook.
