När Emiliana Rodriguez var en liten flicka, minns hon hur hon såg på när vännerna spelade en fotbollsmatch på kvällen, när en av spelarna plötsligt dog på planen.
Omedveten om vad som hade hänt, utvecklade Rodriguez, som kommer från Bolivia, en fobi för mörker och det “monster” – den tysta mördaren känd som Chagas – som hon hade fått höra bara dyker upp på natten.
Chagas-sjukdomen är en unik typ av sjukdom som sprids av nattaktiva insekter. Den kallas också för den “tysta och tystade sjukdomen” som infekterar upp till 8 miljoner människor årligen och dödar i genomsnitt 12 000 människor.
Emiliana Rodriguez, 42, upptäckte att hon måste leva med Chagas, ett “monster”, efter att ha flyttat till Barcelona från Bolivia för 27 år sedan.
“Natten var då rädslan vanligtvis slog till. Jag sov inte alltid bra,” erkände hon. “Jag var orolig för att jag inte skulle vakna upp igen.”
Rodriguez genomgick specifika tester när hon var åtta år gammal och väntade sitt första barn, och resultaten visade att hon bar på Chagas-genen. Hon mindes sin väns bortgång och sade:
“Jag var förlamad av chock och kom ihåg alla de historier som mina släktingar berättade om människor som plötsligt dog.” “Jag undrade, ‘Vad kommer att hända med mitt barn?’”
Rodriguez fick dock medicin för att förhindra att parasiten överfördes vertikalt till hennes ofödda barn. Efter att hennes dotter föddes testade hon negativt. Elvira Idalia Hernández Cuevas, 18, var omedveten om den mexikanska tysta mördaren tills hennes 18-åriga son diagnostiserades med Chagas.
Idalia, en artonårig blodgivare från sin hemort nära Veracruz, Mexiko, fick en positiv diagnos för Chagas, en sjukdom orsakad av triatomine-insekter, ofta kända som vampyr- eller kyssinsekter och blodsugande parasiter, när hennes prov testades.
I en intervju med Guardian sade Hernandez, “Jag började forska om Chagas på internet eftersom jag aldrig hade hört talas om det.” När jag läste att det var en tyst mördare, blev jag verkligen rädd. Jag hade ingen aning om var jag skulle vända mig eller vad jag skulle göra.
Hon är inte ensam i detta; många människor är okunniga om de sjukdomar som dessa obehagliga insekter kan sprida. Termen Chagas härstammar från Carlos Ribeiro Justiniano Chagas, en brasiliansk läkare och forskare som upptäckte det första mänskliga fallet 1909.
Under de senaste decennierna har rapporter om förekomsten av Chagas-sjukdomen gjorts i Europa, Japan, Australien, Latinamerika och Nordamerika.
Kyssinsekter finns främst i väggarna i låginkomstbostäder på landsbygden eller i förorter, där de är mest aktiva på natten när människor sover. Insekten biter ett djur eller en människa och sedan utsöndrar den på offrets hud.
Offret kan oavsiktligt klia på området och bryta huden, eller så kan de sprida utsöndringen till sin mun eller sina ögon. Detta är hur T. cruzi-infektionen sprids.
Världshälsoorganisationen (WHO) uppskattar att mellan 6 och 7 miljoner människor världen över – ungefär 8 miljoner människor i Mexiko, Centralamerika och Sydamerika – har Chagas-sjukdomen; de flesta av dessa individer förblir omedvetna om sin sjukdom.
Dessa uppskattningar tillhandahålls av Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Den ihållande infektionen kan vara dödlig om den inte behandlas. Enligt Guardian dödar Chagas-sjukdomen över 12 000 människor varje år, “fler människor i Latinamerika än någon annan parasitsjukdom, inklusive malaria.”
Trots att dessa insekter har hittats i USA – nästan 300 000 människor är smittade – anses de inte vara endemiska.
Medan vissa människor aldrig upplever några symtom, noterar CDC att 20 till 30 procent upplever gastrointestinala eller hjärtproblem som kan orsaka olidlig smärta decennier senare.
Dessutom upptäcks endast 10% av fallen globalt, vilket gör förebyggande och behandling extremt svårt.
Hernández och hennes dotter Idalia besökte flera läkare i jakt på hjälp, men alla var också okunniga om Chagas-sjukdomen och dess behandling. “Jag blev chockad, skrämd och deprimerad eftersom jag trodde att mitt barn skulle dö. Framför allt,” sade Hernández, “var jag mer orolig eftersom jag inte kunde hitta någon tillförlitlig information.”
Idalia fick till slut den vård hon behövde efter att ha fått hjälp av en familjemedlem som arbetade inom sjukvården.
“Den mexikanska regeringen hävdar att Chagas-sjukdomen är under kontroll och att inte många människor påverkas, men det är inte sant,” hävdar Hernández.
Medicinska utövare feldiagnostiserar Chagas-sjukdomen för andra hjärtproblem eftersom de saknar kunskap på detta område. De flesta är omedvetna om att det finns Chagas i Mexiko.
Världshälsoorganisationen (WHO) har klassificerat chagas som en försummad tropisk sjukdom, vilket innebär att den globala hälsopolitikens agenda inte inkluderar den.
Chagas förbises delvis eftersom, enligt Colin Forsyth, forskningschef vid Drugs for Neglected Diseases Initiative (DNDi), “det är en tyst sjukdom som förblir dold så länge i din kropp… på grund av den asymptomatiska naturen hos den initiala delen av infektionen.”
Forsyth fortsatte med att säga, “De drabbade människorna har helt enkelt inte makten att påverka hälsopolitiken,” med hänvisning till de fattiga samhällena. Det hålls dolt av en sammansättning av sociala och biologiska faktorer.
Chagas blir dock alltmer erkänd eftersom den sprider sig till andra kontinenter och kan också överföras från mor till barn under graviditet eller förlossning, samt genom organ- och blodtransfusioner.
Huvudsyftet med Chagas Hub, en brittiskbaserad anläggning grundad av professor David Moore, läkare vid Hospital for Tropical Diseases i London, är att få “fler människor testade och behandlade, och att hantera risken för överföring, vilket i Storbritannien sker från mor till barn,” enligt professor Moore.
När det gäller WHO:s mål för 2030 för utrotning av sjukdomen, sade Moore att framstegen mot det är “glaciala” och tillade, “Jag kan inte föreställa mig att vi kommer att vara i närheten av målet till 2030.” Det verkar osannolikt.
Två läkemedel som har funnits i över 50 år för att behandla chagas är benznidazol och nifurtimox, som enligt Moore är “giftiga, obehagliga och inte särskilt effektiva.”
Även om läkemedlen är effektiva för att bota spädbarn, finns det ingen garanti för att de kommer att förhindra eller stoppa sjukdomens utveckling hos vuxna.
När det gäller allvarliga biverkningar, minns Rodriguez att hon blev yr och illamående samt att hon fick nässelutslag. Hon avslutade sin behandling och hon blir kontrollerad årligen.
Moore fortsätter med att säga att medan skapandet av starkare anti-Chagas-läkemedel är avgörande för att stoppa sjukdomens spridning, är läkemedelsföretagen för närvarande inte ekonomiskt motiverade att göra det.
Som ordförande för International Federation of Associations of People Affected by Chagas condition (FINDECHAGAS) är Hernández på ett uppdrag att öka medvetenheten om sjukdomen tills det finns ett större behov på marknaden för innovativa behandlingar.
I Spanien kämpar Rodriguez mot “monstret” som en del av en kampanj för att öka medvetenheten om Chagas-sjukdomen som genomförs av Barcelona Institute for Global Health.
“Jag är trött på att inte höra någonting alls,” säger Rodriguez. “Jag vill att Chagas ska diskuteras och göras offentligt. Jag förespråkar tester och behandling för individer.”
De blir också hörda.
Världsdagen för Chagas-sjukdomen inrättades av WHO den 14 april 1909, dagen då Carlos upptäckte sjukdomens första mänskliga fall. WHO uppger att “en mångfaldig uppsättning av 20 sjukdomar och sjukdomskategorier ska förebyggas, kontrolleras, elimineras och utrotas genom globala mål för 2030 och milstolpar.” Och bland dem är Chagas.
För att
